Tratamiento de Piel de Mariposa

Primer tratamiento genético en gel

La Piel de Mariposa, conocida médicamente como Epidermólisis bullosa distrófica, es una enfermedad rara, genética, degenerativa y, hasta el momento, incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel; cualquier mínimo roce o contacto provoca la aparición de ampollas y heridas, tanto externas como internas, que pueden afectar hasta al 80% del cuerpo. Esta condición obliga a los pacientes a someterse a curas diarias que pueden durar entre dos y cinco horas para vendar y proteger las lesiones.

El tratamiento recientemente aprobado se llama Vyjuvek y representa un hito al ser la primera terapia génica de aplicación tópica. El gel utiliza el virus del herpes simple tipo 1 inactivado para transportar dos copias sanas del gen del colágeno 7 directamente a las células de la piel. Al recibir la información genética correcta, las células empiezan a producir la proteína del colágeno 7, que actúa como el "pegamento" necesario para que la dermis y la epidermis se mantengan unidas adecuadamente.

El tratamiento favorece la cicatrización de heridas, incluso aquellas que han estado abiertas durante años, reduce el dolor y previene la formación de nuevas ampollas en la zona tratada durante varios meses. Pese a que aunque no es una cura definitiva, este avance mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes al cerrar lesiones crónicas y reducir el tiempo y el sufrimiento asociado a las curas diarias. En España, el tratamiento ya ha comenzado a administrarse en casos especiales en comunidades como Andalucía, tras ser avalado por la Agencia Europea del Medicamento.

FUENTES: 

FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/movimiento-asociativo/actualidad-asociativa/aprueban-un-medicamento-pionero-para-la-piel-de-mariposa-la-esperanza-de-leo-un-nino-de-11-anos-que-convive-con-heridas-abiertas-por-todo-el-cuerpo

Redacción Medica: https://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/espana-trata-por-primera-vez-la-piel-de-mariposa-con-terapia-genica-1165

El confidencial: https://www.elconfidencial.com/salud/2026-04-27/espana-trata-por-primera-vez-la-piel-de-mariposa-con-terapia-genica_4345696/